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墨尔本母亲曾被判定患上绝症,却在癌症的魔爪中存活下来,原来她是这么做的(组图)

2019-03-10 来源: 9News 原文链接 评论0条

【今日澳洲3月10日讯】Deborah Sims已经开始为她的三个孩子设计特殊的盒子了。

她在里面装了好几年的生日卡片、给他们婚礼当天的信息和家庭食谱。

医生告诉这位墨尔本女性,她只剩下几个月的生命了,她希望能给孩子们留一些特别的东西让他们纪念自己。

她的孩子,7岁的Cameron、5岁的Marlowe和2岁的Natasha很快就要失去母亲了。

Sims太太患有一种致命的血癌——慢性淋巴细胞白血病。

墨尔本母亲曾被判定患上绝症,却在癌症的魔爪中存活下来,原来她是这么做的(组图) - 1

Deborah Sims因病脖子长出肿块(图片来源:《9News》)

化疗失败了,几乎没有其他选择了。

她对nine.com.au说:“当时我40岁,他们告诉我,挽救我生命的唯一方法就是进行骨髓移植。”

“但是我这种白血病的死亡率高达40%。有些人进了医院就出不来了。”

45岁的Sims曾是BBC的记者,她为孩子们准备了这个特殊的盒子,并庆祝了她曾以为的人生中最后一个圣诞节,她还在网上做了一些调查。

她知道肯定还有另一种选择,于是她去了美国寻找治疗方法,然后回到了祖国英国——在那里,一项药物试验使她的癌症得到了缓解。

她已经三年没有癌症的迹象了。

具有讽刺意味的是,这种在墨尔本研发了30多年、挽救了她生命的具有开创性的药物——venclexta,现在通过“药物福利计划”(Pharmaceutical Benefits Scheme)向所有澳大利亚患者提供。

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药物venclexta如今已经可以在市场上获取(图片来源:《9News》)

西姆斯女士很高兴澳大利亚人也将有和她一样的机会与癌症作斗争——这一癌症经常出现在70多岁的男性人群中。

她在接受nine.com.au网站采访时说:“我很高兴,如果有人遇到这种情况(估计有数百人),标准的治疗不起作用,他们现在不用像我之前一样绕那么远的路寻求有效的治疗了。”

灾难性的诊断

Sims太太直到八年前和女儿一起去看医生时才发现自己生病了。

一年前,她的耳朵后面有个小肿块,后来有人告诉她,这可能与她最近刚刚康复的肺炎有关。

她也觉得很累,做了检查,但把她的疲劳归因于忙碌的日常生活。 

家庭医生当时正在看她的女儿,这位医生并没有参与早期的检查,她查阅了Sims太太的记录,问她怎么样了。

医生注意到她的脖子上又多了几个肿块,于是突然拥抱了她一下。

Sims太太说:“当医生拥抱我时,我知道她很担心。”

“这真的很可怕。她说,‘我需要你今天去见一个人。’”

Sims女士(一名政治顾问)做了很多检查,后来她回到Cabrini医院拿检查结果。

“我一看到她的脸就知道了,”她说。“她对我说,‘很抱歉,你得了一种无法治愈的白血病。’”

Sims女士被告知大多数病人活不过五年。

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Sims女士曾以为这会是人生中的最后一个圣诞节(图片来源:《9News》)

她被送回家了。化疗没有立即开始,因为医生只有这一次机会治愈这一癌症。

Sims女士说:“一旦化疗失败,你就只有不到24个月的时间了。”

她继续工作,八个月后开始接受治疗。

那时,她脖子上的肿块已经比高尔夫球还大了。

她接受了三个周期的化疗,但六个月后,癌症复发了。

她被告知,骨髓移植现在是她唯一的选择——而且在德国找到了匹配的骨髓。

在全球寻找治疗方法

Sims知道胜算不大,于是开始在网上寻找其他可能。

她读到前F1老板Ron Walker的故事时,灵光一现。  

在去美国接受黑色素瘤药物试验后,Ron Walker的生命得到了延续。

她决定自己也要这么做。

Sims女士找到了一位顶尖的美国癌症医生,圣地亚哥Moores癌症中心的Thomas Kipps教授,这位教授也愿意见她一面。 

她把退休金兑换成现金,坐飞机去了美国了。

Thomas Kipps教授也觉得她不应该做移植手术。虽然他确实有一个药品试验,但她没有资格进行这个试验,因为她不是美国人。 

在同一趟行程中,她还与伦敦St Bartholomew医院的另一位医生取得了联系,这位医生也在针对她的这种癌症进行药物实验。

Sims太太说:“那医生问我,‘你还有英国护照吗?‘”。

2006年,她从英国搬到了澳大利亚。

“他说,‘如果你能在未来两个月搬回伦敦,我就能让你进行临床试验。’”

在墨尔本咨询了她的医生,并安排她的前夫照顾孩子之后,Sims夫人前往英国。

“我只知道这是一个可以活得久一点的真正机会,”她说。

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Sims女士前往英国接受治疗(图片来源:《9News》)

未知的结果

Sims女士成为英国第一个将Venclexta与另一种药物结合服用的人。

她承认自己很害怕——美国早前的一项试验中有两名患者死亡。

但几周后,她开始感觉好些了。

起初,她81%的骨髓都充满了恶性肿瘤,她被归类为绝症。

三个月后,她的病情有所缓解。

五个月内,她的扫描结果很清楚,七个月后,她“没有发现任何疾病”。

她所做的就是每天服用四粒药片,几乎没有副作用。

随着病情的好转,她回到了墨尔本,每三周半就要回到伦敦继续治疗。

去年4月试验结束后,这家制药公司继续向她提供这种药物。

后来在澳大利亚进行的试验也证明该药物对患者是有效的。

现在,所有需要这种治疗的人都可以按正常处方价买到这一药物。

虽然该药物已经在澳大利亚获得批准用于治疗,但每年的费用为16.5万美元。

“我很高兴。这将会是成百上千的病人得救的机会,” Sims女士说。

30年的发展

墨尔本Walter and Eliza Hall医学研究所的David Vaux教授在过去30年里一直在研发Venclexta。

它的工作原理是阻止体内一种蛋白质的活动,这种蛋白质可以帮助某些类型的白血病细胞存活。

现在,Sims女士不仅为一家智库工作,还致力于让更多的患者得以进行药物试验。

她想要澳大利亚颁布“试验权”法律。

在美国,除临床试验之外,绝症患者可以获得更多的实验性药物。

Sims女士呼吁患者去调查正在全球范围内进行试验的药物实验,以及新药的开发。她在进行药物实验期间开了一个博客,为其他人提供建议。

与此同时,Sims太太的孩子们现在分别是14岁、12岁和9岁,她把自己制作的那个特别的盒子放在朋友家里。 

“我觉得我不必像自己不在人世那样为孩子们记录下我的生活”她说。

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Sims太太一家人(图片来源:《9News》)

Walter and Eliza Hall医学研究所癌症主题负责人Andrew Roberts教授说,Venclexta的上市证明了澳大利亚医疗创新的有效性。

“Venclexta背后的想法源于30年前在墨尔本的一项基础研究中的发现,”他说。

“合作对这种药物的成功开发至关重要,澳大利亚科学家和临床研究人员将最初的发现从实验室一路带到患者的治疗中。他们的努力发挥了重要作用。”

美国卫生部证实了PBS列出的这种药物的疗效,并表示它每年可以帮助大约400名患有某种白血病的患者。

(实习:Sophia)

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