“我必须比同龄人更成熟！”澳洲近半数儿童患有慢性病，谁来关心被忽视的健康手足（组图）

在蹦床跳跃、骑自行车以及与手足追逐嬉戏，本应是童年最单纯的快乐。然而，对于近一半的澳洲家庭来说，现实却远非如此。

根据统计局（ABS）2022年全国健康调查显示，五分之二的澳洲儿童患有至少一种慢性疾病，涵盖了哮喘、心理健康障碍、癌症、心血管疾病以及先天性残疾等多种病症。

当聚光灯都投向这些与疾病搏斗的孩子时，另一个直接受影响却常被忽视的群体，是那些健康成长的兄弟姐妹。

Emma Maly和Adam Maly与他们的孩子Will、Ollie和Grace在悉尼家中赛跑，这是Grace最喜欢的消遣方式。

被重塑的家庭与“消失”的关注点

“当一个孩子身患隐疾，整个家庭的生活轨迹都会被彻底重塑，”支持组织Siblings Australia 的首席执行官Shannon Schedlich博士说道。

她指出，父母往往在密集的医院预约和复杂的医疗系统中分身乏术，不确定性、恐惧和巨大的压力严重影响了他们的精力与心理健康。在这种环境下，家庭重心会发生剧烈偏移，其他孩子的需求往往被降级处理。

对于家住悉尼、曾是注册护士的Emma 而言，这种描述正是她的生活写照。她10岁的女儿Grace 在三岁半时被确诊患有罕见的运动障碍（ADCY5-RMD）。由于身体经常不可预测地抖动，Grace全天依赖轮椅，进食、穿衣、如厕等每件事都需要协助。

为了全职陪伴女儿，Emma辞去了工作。作为主要照顾者，她表示自己“敏锐地意识到”这给两个儿子——18岁的Will和15岁的Ollie带来的冲击。

“我有满腔的爱，但也有一种挥之不去的愧疚感，”Emma坦言，“我感到内疚，因为他们的生活无法全然无忧无虑，他们肩负着一种本不属于这个年纪的责任感，但这又是他们即便挣扎也必须面对的现实。”

十岁的Grace患有ADCY5相关运动障碍，这是一种以不自主运动为特征的罕见疾病。

“不找麻烦”的孩子：早熟背后的沉重

由于Grace的需求巨大且不可预测，哪怕Emma努力想为儿子们争取一点独处时间，也往往力不从心。

对于15岁的Ollie来说，照顾妹妹已经渗透进他的社交生活。他表示，因为Grace容易疲劳且早睡，他在家必须保持安静，甚至连计划与朋友聚会时都要反复掂量，担心这会增加父母的负担。

Canteen的实践主管Siobhan Rogers认为，这类兄弟姐妹经常努力扮演“不找麻烦”的角色。他们习惯性地把情绪藏在心里，在感到被边缘化的同时，还要在信息不对称的迷茫中承受焦虑。

大儿子Will对此深有感触。Grace被确诊时他只有11岁，他回忆起当时的困惑与恐惧：“父母压力巨大，为了保护我没多说什么，医生也不告诉我们发生了什么，那种完全不知情的感觉非常糟糕。”

随着年龄增长，Will开始深度参与妹妹的日常护理，承担起洗澡和搬运工作。他感叹道：“作为老大，我必须站出来帮妈妈分担，以免她的腰背受伤。我比同龄人更成熟，但这并不是因为我选择了成熟，而是因为生存环境让我别无选择。”

尽管兄弟俩偶尔会互相倾诉，或通过游戏和运动来解压，但他们从未获得过专业的心理支持。Will抱怨道，参与治疗的医疗人员从未指点过他们去哪里寻求帮助，相关的社会支持资源显得非常匮乏。

受妹妹Grace（中）的启发，Will（右）正在学习医学。他和弟弟Ollie（左）现在长大了一些，正在帮助照顾妹妹。

呼吁更全面的“家庭式支持”

Schedlich博士表示，虽然目前资源仍有限，但Siblings Australia、Canteen等非政府组织正致力于填补这一空白，提供咨询和同伴支持项目。她强调，医疗机构正逐渐意识到，“家庭支持”不应仅针对患儿父母，更应将健康的孩子纳入其中。

尽管成长的代价沉重，Will依然在逆境中找到了正面意义。

“这种经历重塑了我的世界观，”Will表示，“它启发了我去攻读医学。我变得更加感同身受，也更加懂得心存感激。”