悉尼男子确诊渐冻症，瘫痪后选择44岁生日安乐死：“我要用自己声音说再见”（组图）

从被诊断出运动神经元疾病的那一天起，我就知道，自己的生命将以安乐死画下句点。

我选择在44岁离开，因为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称运动神经元疾病）让我陷入了瘫痪。但直到生命的最后一天，我依然深爱着我的生活。

一切始于2023年12月。我的右臂突然失去力气，小拇指开始不受控制地乱动。最初全科医生和理疗师都以为是神经阻塞。

Marc Girod：“我过着非常充实而幸福的生活，一直都在做我想做的事。”摄影：Daniel Boud/The Guardian

然而病情毫无起色，我转而求诊神经科。检查结果远比想象中严重——次年4月，41岁的我被确诊为ALS。这意味着我的肌肉将逐渐退化直至瘫痪，而且无药可医。

那是一记重击。我不得不躺下缓了10分钟，之后便只能走一步看一步。我打电话告诉家人和朋友，每个人都震惊得说不出话。

ALS的进展难以预测，症状也会随时间改变。确诊几周后，我启程开始为期一年的环球旅行，足迹遍及北欧、美国Burning Man艺术节、墨西哥亡灵节、台湾和日本。这是一次奢华之旅——头等舱或商务舱，五星级酒店。早年购买的人寿保险和收入保障保险，在这一刻成了命运的转折，资助了这趟远行。

Marc Girod（右）与朋友在Burning Man节上……

……以及在去世前两天，与家人朋友相聚于Bondi海滩。摄影：由Marc Girod提供；Daniel Boud/The Guardian

最后半年，我的手指开始出现神经痛，哪怕只是触碰柔软的面料，都像被火灼烧。吞咽和呼吸也变得越来越困难。大约一个月前，我开始需要全天候24小时的护理。

确诊当天我就决定要以安乐死告别人世。我不愿意靠机器维持呼吸。一个月前，我定下了最后的日期——4月20日，我的44岁生日。因为我的声音正在消失，而对我来说，能用自己的声音向所爱之人道别，意义非凡。

原以为会有人劝阻我放弃安乐死，但身边没有一个人这么做，包括一些虔诚的宗教人士。他们都很尊重我的决定，也明白只有我自己才知道，带着这种病活着是什么滋味。

长期以来，我一直努力遵循两条人生准则。第一条是己所不欲，勿施于人。第二条是不要试图改变你无法控制的事情——比如原生家庭、年龄或绝症；而要专注于你能掌控的部分——你的工作、居住地，以及面对疾病的态度。

我度过了非常充实幸福的一生，一直在做自己想做的事，从不把时间浪费在拖延上。太多人厌恶自己的工作和生活，却不敢改变，因为改变令人恐惧。

我在法国Le Chesnay长大，18岁搬到巴黎。家中四兄弟我最小。本科读的是数学，之后浑浑噩噩过了几年，打过一些糟糕的零工。26岁时，我重返校园攻读互联网技术硕士，毕业后进入谷歌（Google）巴黎办公室。

我一直想搬到悉尼，于是申请内部调岗，33岁那年如愿以偿。我喜欢这里的天气、触手可及的海滩，还有那份安全感。

我一直渴望结婚生子，可惜缘分未至。于是我把单身生活过得有声有色——可以周末彻夜狂欢，可以说走就走去旅行。39岁时，我决定成为一名艺术家，每晚都抽时间画画。不到一年，我就办了人生第一场画展。

生命最后几周，我的日子大同小异。上午留给自己，下午朋友来访，晚上则和海外的朋友视频通话。

去世前一天，我办了一场盛大的派对，希望大家齐聚一堂、欢声笑语。现场有表演，还有一个可丽饼摊。派对的着装主题是穿戴与我相关的元素——我喜欢的或讨厌的都行。我偏爱黑色幽默，所以穿了一件印着“我在装病，傻瓜”字样的T恤。

关于死亡，我的看法是“尘归尘，土归土”。我认为没有任何证据表明死后还有另一个世界，既然如此，我相信死后便是虚无。当然，如果死后真有美好的事情在等着我，我会很乐意被打脸。

生命之所以精彩，恰恰因为它终将结束。人固有一死。我拥有过美好的一生，身边有这么多爱我的人——我真的非常幸运。