珀斯14岁女孩病入膏肓，却误诊为“生长痛”！一纸诊断揪人心弦（组图）

据《每日邮报》12月11日报道，一名珀斯母亲分享了她14岁女儿确诊多发性硬化症（MS）的经历，并提醒家长警惕那些最初被医生忽视的早期症状。

Danielle Baxter表示，在女儿Lily于2024年5月确诊前的几个月里，她出现了持续疲劳和走路不稳的症状。尽管医生最初认为这是生长痛，Danielle仍坚持查明原因，因为Lily开始抱怨眼睛周边疼痛。

验光师检查证实，现年15岁的Lily患有视神经炎，即视神经的炎症，这通常是多发性硬化症患者最早出现的症状。

（图片来源：每日邮报）

多发性硬化症是一种自身免疫性疾病，会攻击人体的中枢神经系统，包括大脑、脊髓和视神经。发性硬化症通常在20至40岁的人群中被诊断，因此Lily的确诊相当罕见，目前尚无治愈方法。

她的母亲回忆，Lily确诊后的第一个令人心碎的问题是：“我会最终坐轮椅吗？”

Danielle告诉《每日邮报》，Lily一直是表现出色的篮球运动员，但在一次试训中，她的协调性出现问题，并伴随严重头痛。虽然Danielle认识一些发性硬化症患者，但从未想到自己的孩子会患此病，当医生告知诊断时，她难以置信，心如刀割。

（图片来源：每日邮报）

由于尚无治愈方法，医生告诉这个家庭，医学进展可能有助于减缓Lily病情的发展。

目前，Lily接受的治疗包括职业治疗以维持行动能力、物理治疗、特殊饮食、颌部治疗，以及每月一次的替沙利珠单抗输液，这将成为她长期治疗方案的一部分。

Danielle表示，每天的情况都不一样：Lily有时需要拐杖、助行器或轮椅，但她总会迅速摆脱这些辅助工具，坚持独立。每次笑时，她的下颌都会疼痛并发出“咔嚓”声，让她流泪和痛苦。为缓解症状，她最近在太阳穴和下颌关节注射了肉毒杆菌。

（图片来源：每日邮报）

此外，这个家庭还面临额外压力：Danielle是单亲母亲，2024年底因脑部和脊柱受压接受紧急手术，不得不长期休养，无法工作。

据Danielle介绍，她曾在零售管理领域工作，但由于是新西兰公民，无法享受澳洲政府的援助，也没有资金为自己及两个孩子申请澳洲公民身份。她说：“我没有放过任何寻求援助的机会。我们一直靠我的积蓄生活，现在已经所剩无几。”

这个家庭已经发起了GoFundMe筹款，用于Lily的持续治疗和交通费用。

Danielle表示：“这并不容易，但我们在坚持。

（图片来源：每日邮报）

有一个患多发性硬化症的孩子生活非常艰难，但我不会改变这一切。

Lily展示了即便每天都在与病魔抗争，也能保持微笑、对他人友善。我为她感到骄傲。

自从确诊以来，我告诉她，她不会孤单，我会陪在她身边，走每一步。”

(zhouyu)