你的孩子为啥总不能好好吃饭？真不是因为不乖，而是得了这种病！（组图）

真不是因为不乖

每天晚餐时间，7岁的墨尔本小男孩Harry都会重复一个 “鸡柳仪式” ：

先拿起鸡柳，发现手上有碎屑，

放下，再擦手，再拿起，又因为碎屑放下…如此反复。

有时候，他甚至会擦掉 “想象中的面包屑 ”。

这种行为从小小的 “洁癖” 发展成强迫症状，甚至影响了正常进食。

他几乎只吃一种指定品牌的鸡柳——Steggles，

别的品牌、别的食物都会引发情绪崩溃。经常吃半块鸡柳有时要花45分钟。

妈妈Porscia Lam说：

他从四个月大时就很挑剔，刚开始是突然拒绝母乳，只喝奶瓶，

后来辅食也变得非常苛刻，比如看到一角破了的吐司就拒吃。

随着长大，情况越来越严重。

Harry患有ARFID—— “回避型/限制型食物摄取障碍”。

这是一种较新的进食障碍，与身材无关，

常表现为对特定食物的强烈排斥、进食兴趣低或感官敏感。

研究估计7至12岁儿童中有2%至5%受此困扰，

但实际患病人数难以统计，因为许多医生对它仍不熟悉。

儿童进食治疗师Valerie Gent说：

确诊ARFID通常需要孩子出现体重下降、营养不良等显著影响，

很多孩子吃东西时会哭、干呕、甚至严重呕吐。

ARFID会严重影响日常生活，让孩子错过生日聚会、学校野营、家庭旅行等童年乐趣。

Harry虽然两岁半已确诊自闭症，但直到最近才获得专门的饮食支持。

Lam说：

专家们常说要多让Harry接触不同食物，并且全家一起吃饭，

但我们发现这只会加剧他的焦虑...

疫情封锁期间，Steggles鸡柳一度在超市断货，Harry拒绝尝试任何替代品牌。

Lam坦言，那段时间她真切担心孩子会在食物充足的墨尔本饿死。

医生建议使用营养代餐配方，以确保营养。

而许多家庭也走上了类似的道路。

布里斯班妈妈Amy Hobson的儿子Kurtis，

18个月大生病后突然拒绝进食，最后完全依赖配方奶维持营养。

Hobson说：

医生们都说 “饿了他就会吃”，但他只是一天天瘦下去...

Kurtis连 “安全食物” 都没有，除了早餐的果泥外，其他全靠营养奶。

治疗师Lauren Pike表示：

这些孩子的治疗过程往往艰难、漫长且昂贵。

家长要协调多方资源，精神压力极大，

营养师、职能治疗师、言语治疗师、心理师，常常都要参与其中。

Hobson因此创办了 “ARFID Collective” 平台，希望为其他家庭提供更系统的支持。

Lam也为了全力照顾Harry，辞去了律师工作。

她说：

我们三年内每周做15到23小时的治疗，虽然有NDIS资助，但我们也自费了不少。

Harry对传统言语和职能治疗反应不佳，但ABA疗法效果不错。

这种方法通过循序渐进的脱敏训练，让孩子逐步接受食物。

Pike则主张 “响应式进食疗法” ，

强调建立安全、无压力的饮食环境，鼓励孩子对食物产生好奇。

通过这些努力，Harry的食物清单扩展到了苹果片、西瓜、特定做法的芝士吐司和米饼。

他仍需每天两次营养配方补充，但已能像其他孩子一样从便当盒吃饭。

Kurtis目前12岁，虽然大多数疗法都未奏效，但他已逐渐学会适应。

Hobson说：

在学校活动时，别的孩子做饭，他就安静地喝营养奶，

他并不是不想吃，只是大脑让他做不到...

Pike表示：

这些孩子并非永远如此，他们可以慢慢学会在朋友家吃饭、外出点餐，

虽然没有特效药，但希望始终存在。

当妈妈告诉Harry，四年级时学校要去露营、营地可能没有鸡柳时，

Harry说：

那我们可以在抵达营地前就离开，不用真的留下来吃东西。

这一句话，道尽了ARFID儿童与世界相处的艰难...